Monika Miller pierwszy raz o chorobie
Aleksandra Głowińska, cozatydzien.tvn.pl: Monika, ostatnie tygodnie nie były dla ciebie najłatwiejsze. Trafiłaś do szpitala. Co się stało?
Monika Miller: Moje kłopoty ze zdrowiem zaczęły się pięć miesięcy temu, tuż po tym, jak zaszczepiłam się przeciwko pneumokokom, bo chociaż raz trzeba się zaszczepić. Na drugi dzień byłam osłabiona, miałam wysoką gorączkę, ale tak się zdarza po szczepionce. Uznałam to za normalne. Po trzech dniach, kiedy mój stan się poprawił, wróciłam do pracy. I przeziębiłam się. Badania wykluczyły COVID-19.
Co więc było niepokojące?
Nocne poty. Były tak obfite, że musiałam się w nocy przebierać i zmieniać pościel, bo łóżko było całe mokre. Zaczęły się migreny z aurą, których wcześniej nigdy nie doświadczałam. Doszedł do tego kaszel. W końcu zaczęłam się budzić, żeby złapać oddech. Nie mogłam oddychać. Bardzo bolało mnie całe ciało. Siniaki robiły się wszędzie. Na całym ciele. I chociaż to już wydawało mi się niebezpieczne, cały czas sądziłam, że po prostu ciężko przechodzę grypę.
Ale nie przechodziło.
Minął tydzień, drugi. Minął miesiąc. Potem kolejny miesiąc. Wtedy uznałam, że coś jest nie tak. Poszłam do lekarza, który przepisał mi antybiotyk. Nie było poprawy. Udałam się do kolejnego lekarza, który zalecił inny antybiotyk. Bez skutku. Nic nie pomagało.
Co wtedy zrobiłaś?
Chodziłam od lekarza do lekarza. Byłam u alergologa, u pulmonologa. Dostałam sterydy. Mnóstwo sterydów, które miały ułatwić oddychanie. Ale nic nie pomagało. Było jeszcze gorzej. Zaczęłam się bać, bo problemy z oddychaniem były coraz trudniejsze. Chciałam jechać na ostry dyżur i prosić, żeby mi zrobili otwór w tchawicy, aby ułatwić oddychanie.
Zobacz wideo:
Monika Miller o trudnym leczeniu
I nie pojechałaś, bo…?
Rodzina mi odradziła. Bali się, że zarażę się COVID-19, co w moim stanie mogłoby się okazać fatalne w skutkach. Ostatecznie jednak i tak trafiłam do szpitala.
Od razu do izolatki.
Tak. Trafiłam od razu do izolatki, bo lekarze się bali. Nie wiedzieli, co to jest. Bali się, że to może być krztusiec. Zrobili mi wszystkie badania. Pobrali dziewięć fiolek krwi. Zrobili gastroskopię, spirometrię, tomografię. Porównali wyniki badań z poprzednich lat i zauważyli, że już wcześniej miałam powiększoną grasicę. To zaczęło lekarzy zastanawiać, bo jedyny powód, dla którego grasica może być powiększona to grasiczak – nowotwór. Zrobiło się nieprzyjemnie.
Na szczęście wszystkie pozostałe badania wyszły dobrze, więc udało się to wykluczyć. Pozostał jednak niewyjaśniony stan zapalny. Pozostałe badania wykazały, że mam zapalenie przełyku, zapalenie żołądka, wrzody żołądka, nadżerki przełyku. Kolejne leki, kolejne sterydy. Podczas kolejnych badań znaleziono u mnie prątki gruźlicy we krwi. Na szczegółowe wyniki badań jeszcze muszę poczekać osiem tygodni. Wiadomo tylko, że nie zarażam, więc wypuścili mnie do domu.
Teraz możesz normalne funkcjonować?
Nie ma przeciwwskazań do wychodzenia z domu, ale ja po prostu nie miałam siły. Nie mogłam z nikim rozmawiać. Dusiłam się, bolało mnie gardło, piekła mnie klatka piersiowa. Zdiagnozowano u mnie fibromialgię, więc przynajmniej teraz już wiem, dlaczego tak bardzo boli mnie ciało. I że nie wymyślam sobie tego.
Monika Miller o fibromialgii
Czym się objawia fibromialgia i jak udało się ją zdiagnozować?
Moim lekarzem prowadzącym był reumatolog, który nie tylko zrobił mi badania, ale również zebrał obszerny wywiad. Powiedziałam mu, że bardzo boli mnie ciało. Czasem ból jest tak silny, że wyję z bólu i nie mogę wstać z łóżka. Nie mogę spać i zawsze jestem zmęczona. Nawet jak odpoczywam bardzo długo i tak chce mi się spać. Wszystko mnie boli, nie mam siły. Skrzypią mi stawy, jakbym miała 80 lat. I wtedy lekarz powiedział mi: "Wiemy, dlaczego pani tak cierpi". Fibromialgia to rzadka przewlekła, niezapalna choroba reumatyczna tkanek miękkich. Jedyną gwiazdą, która otwarcie mówi o tym schorzeniu, jest Lady Gaga. To schorzenie jest trudne do zdiagnozowania. Mam wrażenie, że niewielu lekarzy w ogóle wie o istnieniu tej choroby. Zazwyczaj jest tak, że dają leki przeciwbólowe, które nie działają. A potem rozkładają ręce, mówią, że jesteś histerykiem, hipochondrykiem.
Da się to leczyć? Jak ulżyć sobie w cierpieniu, skoro leki przeciwbólowe nie zdają egzaminu?
Lekarze nie wiedzą, skąd się bierze ta choroba i jak się ją leczy. Na razie jest na liście chorób nieuleczalnych. Oczywiście można leczyć objawy. Jedyne leki, które na nie działają, to leki psychiatryczne. Fibromialgia to jakby przepalenie neuronów. To tak, jakby mózg stwierdził, że nie wie, kiedy czuje ból, więc wybiera bezpieczniejszą opcję i sprawia, że czujemy ból cały czas. To straszne.
A jak jest z dostępnością leków?
Mój psychiatra wie, co to za choroba i wie, jakie powinnam przyjmować leki. Ale żeby było śmieszniej… Jedyny lek, który przynosi ulgę, jest niedostępny w Polsce. Sprowadzamy go specjalnie. Na szczęście te leki nie są bardzo drogie. Po prostu jest małe zapotrzebowanie, dlatego nie ma ich na miejscu.
Niedawno badania wykazały u ciebie również obecność guza.
Tak, guza grasicy. Jeszcze nie miałam rezonansu magnetycznego z kontrastem, bo terminy są odległe. Muszę czekać. Jest duża kolejka. Ale wiemy już, że to nie jest pilna sprawa. To dobra wiadomość.
A jak czujesz się dzisiaj?
Mam nowy lek. Wzięłam go pierwszy raz wczoraj. Dziś mogę oddychać, więc to zmiana o 180 stopni. Czuję się jak młody bóg (śmiech).
Ze szpitala wyszłaś chwilę przed świętami. Udało ci się spędzić trochę czasu z rodziną?
Udało mi się, chociaż w wigilię byłam pierwszy raz na akupunkturze, która zadziałała na mnie usypiająco. Zasnęłam już w jej trakcie, spałam podczas drogi do domu i… przespałam wigilię. Wstałam na chwilę, podzieliłam się opłatkiem z rodziną, trochę zjadłam i wróciłam do łóżka. Obudziłam się dopiero na drugi dzień późnym popołudniem.
Przynajmniej się wyspałaś. Tyle dobrego.
Tak, chociaż raz (śmiech).
Zobacz również:
- Agnieszka Wesołowska o walce z Sibo. Wiele osób też cierpi po jedzeniu, ale nie zna przyczyny
- Małgorzata Kożuchowska na premierze filmu "Gierek". Wspomina czasy PRL
- Maria Niklińska o buntowniczym wizerunku i swojej karierze. "Było we mnie dużo rozdarcia i bólu"
Autor: Aleksandra Głowińska
Źródło: cozatydzien.tvn.pl
Źródło zdjęcia głównego: Instagram/monika.miller