Wnuczka Czesława Niemena cierpi na chorobę genetyczną. "Rozpoczyna się walka"

Natalia Niemen ma chorą córkę
Natalia Niemen ma chorą córkę
Źródło: JAROSLAW ANTONIAK/MWMEDIA
Natalia Niemen w Światowy Dzień Chorób Rzadkich po raz pierwszy przyznała, że jej córeczka ma ciężkie problemy ze zdrowiem. Wnuczka Czesława Niemena choruje na zespół Noonan. "U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się walka" - napisała na Facebooku córka słynnego wokalisty.

Czesław Niemen był ojcem trzech córek. Najbardziej znaną z nich jest Natalia Niemen, która przez większość swojego życia nie miała najlepszych relacji z ojcem, który zostawił ją i jej matkę. Kobieta przebaczyła wokaliście, gdy był na łożu śmierci i dziś dba o jego dziedzictwo, a także poszła w jego ślady. Natalia Niemen również zajmuje się na co dzień muzyką, jest także żoną i matką dwóch synów i córki. Córka Czesława Niemena rzadko kiedy opowiada o swoim życiu prywatnym, jednak teraz postanowiła zrobić wyjątek.

Resztę tekstu przeczytasz pod materiałem wideo:

CZT_GRUSZKACHOROBA
Karolina Gruszka choruje na stwardnienie rozsiane. "Próbuję to odczarować"
Karolina Gruszka to polska aktorka, która niedawno przyznała, że choruje na stwardnienie rozsiane. Gwiazda wzięła udział w kampanii społecznej i stara się edukować społeczeństwo. Jak sama przyznaje, jej przypadłość nie jest tak straszna, jak ją malują.

Córka Czesława Niemena ma ciężko chore dziecko. "Rozpoczyna się walka"

Natalia Niemen postanowiła opowiedzieć o problemach ze zdrowiem swojej córki 28 lutego, czyli w Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Córka Czesława Niemena wykorzystała w tym celu Facebooka, na którym opublikowała bardzo szczery post. Wokalistka przyznała, że u jej pociechy zdiagnozowano rzadką chorobę genetyczną.

"Są w społeczeństwie rodziny, których codzienność różni się dość wyraźnie od tych, gdzie wszyscy członkowie rodziny są zdrowi. Jest to dzień dla mnie ważny, gdyż moje trzecie dziecko, córeczka Danusia urodziła się właśnie z taką chorobą rzadką. Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna. Gdy myślimy o wadach genetycznych, od razu wpada nam do głowy Zespół Downa. Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak wiele innych odmian takich chorób istnieje" - zaczęła swój wpis.

Natalia Niemen opisała, jak wygląda jej codzienność i życie z chorym dzieckiem. Wyznała, że jej córeczka przeszła już kilka operacji.

"U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się walka. Stajesz się kompletnie nowym człowiekiem. Doświadczenie cierpienia potrafi uczynić z człowieka chodzącą moc i mądrość. My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi jesteśmy innego typu rodzicami. Nasze dzieci nigdy nie będą do końca zdrowe. Nasze dzieci są w różnym stopniu niepełnosprawne. Nasze dzieci co i rusz mają jakieś operacje (moja córka jest po kilku operacjach, m.in. operacji serca. To nie ostatnia w jej życiu). Rehabilitacja. Zajęcia rozwojowe. Problemy wychowawcze (w tych przypadkach chorobowych system emocjonalny jest wybrakowany, trzeba olbrzymiej mądrości, anielskiej cierpliwości i rezygnacji z własnego życia, aby wspierać dzieciaczka w rozwoju tej ważnej sfery)" - czytamy.

Natalia Niemen obawia się o przyszłość córki. Czym jest zespół Noonan?

Natalia Niemen podkreśliła, że martwi się o przyszłość chorej córki, a strach towarzyszy jej niemalże każdego dnia. Wokalistka poświęca życie swojej pociesze, ale dobrze wie, że kiedyś może jej zabraknąć. Córka Czesława Niemena podkreśliła, że takich rodzin, jak jej, jest w naszym kraju dużo więcej. Zaapelowała do rodziców chorych dzieci, by wspierali się nawzajem. 

"My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi czasem myślimy, co będzie z naszymi dziećmi, gdy nas kiedyś zabraknie. Strach jest nam nieobcy. (...) Chcę nagłośnić problem Zespołu Noonan. Wiem, że jest sporo rodzin, w których urodziły się takie dzieciaczki. Te rodziny są często same. Matki wystraszone, zestresowane, bez fachowej pomocy. A jak wspomniałam, codzienność z dzieckiem Noonan nie jest łatwa. Nikt lepiej nie zrozumie matki Noonanka jak inna matka Noonanka. A dzieci, o których dziś piszę, są niezwykle dzielne. To mali bohaterowie. Muszą zmagać się z rzeczami, które dla ich rówieśników dawno już nie stanowią problemu. (...) Wspieram wszystkie rodziny, dzieci i dorosłych dotkniętych wyzwaniem choroby rzadkiej. Łączymy się" - dodała na zakończenie.

Zespół Noonan "to genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych charakteryzujący się niskorosłością, dysmorfią twarzy, niedoborem wzrostu, wadami serca, wnętrostwem u chłopców, opóźnieniem rozwoju psychomotorycznego i niekiedy niepełnosprawnością intelektualną" - czytamy na stronie krakowskiego szpitala przy ulicy Dworskiej.

Redakcja cozatydzien.tvn.pl pisze przede wszystkim o rozrywce, kulturze i show-biznesie, ale trudno przejść obojętnie wobec tego, co dzieje się u naszego sąsiada. Dlatego będziemy pisać o wsparciu, jakie płynie z Polski dla mieszkańców Ukrainy. Najważniejsze informacje znajdziecie TUTAJ.

podziel się:

Pozostałe wiadomości